まとう木陰

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白皮症について知ってください　エポカル／株式会社ピーカブー

白皮症について

XP（色素性乾皮症）と並んで、紫外線から身を守ることが医療上の必須条件となる病気があります。それが白皮症（はくひしょう）――別名アルビノ、アルビニズムとも呼ばれる遺伝性疾患です。

最近、アルビノの子どもを主人公の一人に据えた漫画が注目を集めています。弥生れいさんの読み切り作品「ボクが知らないキミのこと」です。実は取材を通じて感じていた「外見の違いといじめ・孤立」というテーマを、まっすぐに描いた作品で、多くの気づきをいただきました。今回はまず白皮症とはどのような疾患か、そしてこの作品をご紹介します。

白皮症（アルビノ）とはどのような病気か

白皮症は、皮膚・毛髪・目の色を生み出すメラニン色素の合成が生まれつき低下または消失する遺伝性疾患です。医学的には「眼皮膚白皮症（OCA）」と呼ばれ、国の指定難病（第164号）に指定されています。

主な症状は次のとおりです。

• 皮膚：乳白色〜桃色。日光に数分当たるだけで重篤な日焼けを起こすことも
• 毛髪：白〜金色、または銀色
• 目：虹彩が淡青色・灰色・淡褐色などになり、光をまぶしく感じやすい（羞明）。視力は平均0.1〜0.2程度で、眼振（眼球が小刻みに動く）を伴うことも

症状には個人差があり、メラニンが全くないタイプからある程度残るタイプまで幅があります。目の症状が主で皮膚症状が目立たない「眼白皮症（OA）」もあります。

患者数と遺伝のしくみ

日本には約5,000人のアルビノがいると推定され、これはおよそ2万人に1人の割合です。欧米では1.7万人に1人、タンザニアでは1,400人に1人と、国・地域によって発症率は大きく異なります。

白皮症は常染色体劣性遺伝が基本です。保因者（キャリア）の両親は自身に症状が出ないことが多く、当事者の親御さんが「なぜうちの子が……」と驚かれるケースも少なくありません。同じタイプの患者同士であればほぼ100%子に遺伝しますが、片親のみが患者の場合、子への遺伝確率は100〜200回の妊娠に1回程度です。

紫外線対策が最重要の理由

メラニンは紫外線を吸収・散乱させることで皮膚や目を守るフィルターの役割を担っています。白皮症の方はこのフィルターが極めて薄いため、紫外線に対する耐性がほぼゼロに近い状態です。

長年にわたって紫外線を浴び続けると、日光角化症（皮膚の前がん状態）を生じやすく、さらに扁平上皮がんへ移行するリスクがあります。医療機関では以下の対策が指導されています。

• SPF30以上のサンスクリーンを外出前に塗布し、こまめに塗り直す
• 紫外線が最も強い午前10時〜午後2時の屋外活動はできる限り避ける
• 帽子・日傘・長袖・UVカット素材の服で物理的に紫外線を遮断する
• 遮光サングラスで目を守る
• 成人以降も定期的に皮膚科専門医を受診し、皮膚がんの早期発見に努める

「白いTシャツは紫外線をかなり通してしまう」という事実は、一般の方にはあまり知られていません。UVカット素材の衣類が、白皮症のある方の日常を守る実質的な医療具として機能しているのです。

外見の違いと、子どもたちの世界

白皮症のある子どもが学校生活を送るうえで、医療的なケアと同じくらい大切なことがあります。それは、見た目の違いから生まれる孤立やいじめをいかに防ぐかという問題です。

白い肌・白い髪・弱視・羞明……クラスメイトとは異なる外見は、子どもたちの目には不思議に映ることもあるでしょう。正しい知識がなければ、その「不思議さ」が無遠慮な言葉や排除につながることがあります。

そこで、ひとつの漫画をご紹介したいと思います。

漫画「ボクが知らないキミのこと」――弥生れい著

アフタヌーン四季賞2024冬 準入選作品。講談社のWeb漫画サービス「コミックDAYS」にて現在無料で読むことができます。

物語は、小学生の太陽のクラスにアルビノの転校生がやってくるところから始まります。白い肌、白い髪、日差しに弱く、ものによくぶつかる転校生。太陽は「サポート係」を任されます。

転校生は日光から身を守るための防護服（UVカットの衣類）を身につけています。それが「変だ」「なんであんな格好してるの」という子どもたちの目を引き、摩擦が生まれる――。

読み終えたとき、私はこう思いました。

「知らないこと」が壁を作る。「知ること」が橋を架ける。

子どもにとって「見た目が違う」ことへの最初の反応は、悪意ではなく戸惑いであることが多いです。その戸惑いに、正しい言葉と知識が渡されれば、子どもたちは驚くほど自然に受け入れる力を持っています。

この作品は、アルビノという疾患を「特別扱い」せず、一人の子どもとして描いています。そして太陽の目線を通して、読んでいる側の私たちも「自分がどれだけ知らなかったか」に気づかせてくれます。

ぜひ、保護者のみなさまにも、学校の先生方にも読んでいただきたい一作です。

▶ 「ボクが知らないキミのこと」を読む（無料・コミックDAYS）

紫外線対策が「命と生活を守る」人たちへ

XPのある方、白皮症のある方にとって、UVカット衣類は「おしゃれ」でも「選択肢」でもなく、毎日の安全を支える必需品です。

エポカルは24年以上、紫外線対策の衣類と情報発信を続けてきました。「紫外線に強い服がある」という事実を、今日まだ知らない誰かに届けること――それが私たちの使命だと考えています。

白皮症やXPのある方、またそのご家族・支援者の方から、衣類に関するご相談はいつでも歓迎しております。どうぞお気軽にお問い合わせください。

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株式会社ピーカブー／代表取締役 エポカルプロデューサー
松成紀公子（まつなりきくこ）