「紫外線対策」だけで、もう大丈夫と思っていませんか？
―指定難病「ポルフィリン症」から学ぶ、光との付き合い方―

エポカルでは長年、紫外線対策の大切さをお伝えしてきました。でも実は、太陽の光のなかには、紫外線だけでなく「可視光線」という、もうひとつ知っておいてほしい光があります。

このことを強く教えてくれたのが、指定難病「ポルフィリン症」の患者さん・ご家族の団体である全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）との出会いでした。今回、さくら友の会に協力し、患者さんの光防御についての情報発信をお手伝いすることになりましたので、その中で私たちが学んだことを、皆さまにもシェアしたいと思います。

さくら友の会

ポルフィリン症ってどんな病気？

ポルフィリン症は、体の中でヘム（血液の赤い色のもと）を作る酵素の働きが低下することで、ポルフィリン体という物質が体内に蓄積し、さまざまな症状を引き起こす遺伝性の病気です。厚生労働省の指定難病（告示番号254）のひとつで、皮膚にあらわれるタイプでは、日光にあたった部分に痛みを伴う赤みや腫れが出てしまい、症状が強いと水ぶくれになることもあります。そのため、生涯にわたって光から肌を守る対策が欠かせません。

出典：難病情報センター「ポルフィリン症（指定難病254）」https://www.nanbyou.or.jp/entry/5545／全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）「ポルフィリン症の話」https://www.sakuratomonokai.com/overview

ポリフェリン症

紫外線と可視光線は、実は「別の光」

太陽光に含まれる紫外線は、波長によってUVA（320〜400nm）とUVB（290〜320nm）に分けられます。私たちが「紫外線対策」と呼んでいるものは、主にこのUVA・UVBをブロックすることを指します。

ところが、ポルフィリン症の皮膚症状を引き起こす光は、紫外線だけにとどまりません。皮膚に蓄積したプロトポルフィリンという物質は、目に見える光である可視光線の中でも400〜410nm付近（ソーレー帯と呼ばれる帯域）に強く反応してしまうのです。つまり「紫外線をカットする」対策と「可視光線をカットする」対策は、似ているようで、実はイコールではないということになります。

出典：天理よろづ相談所病院「急性間欠性ポルフィリン症」症例報告　／　ウシオ電機「光線力学治療・治療・診断」https://www.ushio.co.jp/jp/technology/lightedge/201210/100456.html

「UVカット率が高い＝安心」とは限らない

帽子や衣類のタグでよく見かける「UPF50+」という表示。これは紫外線をどれだけカットできるかを示す国際的な指標で、UVカット率と対応しています。ただ、この数値はあくまで紫外線に対する防御力を示すものであり、可視光線をどれだけ防げているかを直接示すものではありません。一般的な日焼け止めも、紫外線対策が主な目的のため、可視光線への効果は限定的だと言われています。

ポルフィリン症の患者さんにとっては、この「UVカットのはずなのに、なぜか症状が出てしまう」という戸惑いが、日常の大きな悩みのひとつになっています。だからこそ、帽子のつばの大きさや衣類の織り方、窓ガラスの遮光フィルムなど、光を物理的にさえぎる工夫がとても大切になってくるのです。

エポカルにできること

さくら友の会では、ポルフィリン症の早期診断・早期治療に役立ててもらうため、「ポルフィン症ハンドブック（下）～ポルフィリン症Q&A～」を発行し、医療機関への提供を進めています。この中のUPF（紫外線防護指数）に関する解説部分で、エポカルのブログ記事が参考文献として引用されることになりました。

私たちはこれからも、UVカット素材に関する知見をお伝えするお手伝いを続けながら、ポルフィリン症という病気があること、そしてそれと日々向き合っている患者さんがいることを、少しでも多くの方に知っていただけるよう、情報発信を続けていきたいと思います。

紫外線対策を「なんとなく」で終わらせず、光の性質を正しく知ること。それは、ポルフィリン症の患者さんだけでなく、日々のシミ・シワ・光老化が気になる私たち自身にとっても、実はとても大切な視点なのかもしれません。