Per le persone con Xeroderma Pigmentosum

A chi convive con lo XP: un’opzione di abbigliamento anti-UV con ventola che può cambiare la vita

Ciao, e grazie di cuore per aver contattato EPOCHAL.

ファン付きUV防護服　EPOCHAL　株式会社ピーカブー

Realizziamo tre tipi di abbigliamento anti-UV con ventola integrata, pensati appositamente per le persone con Xeroderma Pigmentosum (XP): il tipo a mantella, il tipo a pull-over e il tipo apribile sul davanti. Ogni modello è dotato di una ventola di raffreddamento integrata, che aiuta a regolare la temperatura corporea, riduce la sensazione di oppressione durante l’uso e impedisce l’appannamento della visiera trasparente.

La nostra protezione UV è completa: il tessuto del capo blocca il 100% dei raggi UV, mentre la visiera blocca in media il 99,7%, mantenendo comunque un campo visivo morbido e nitido. Questi dati sono stati misurati non solo in Giappone, ma anche da ARPANSA, l’ente nazionale australiano per la radioprotezione — quindi può fidarsi pienamente dei numeri.

Può vedere e scegliere tra tutta la nostra gamma qui:
https://www.epochal.jp/uv protective clothing
https://www.epochal.jp/view/category/ct188

https://www.epochal.jp/view/category/photosensitivity

Per gli ordini dall’estero, si aprirà automaticamente “World Shopping BIZ”, che tradurrà la pagina nella sua lingua e mostrerà chiaramente i costi di spedizione e i dettagli.

EPOCHAL è gestito da Peekaboo Inc., un’azienda che da 25 anni si dedica alla protezione dai raggi UV — molto prima che questo tema fosse ampiamente discusso. Collaboriamo a stretto contatto con i ricercatori dell’istituto giapponese RIKEN, dermatologi e scienziati per sviluppare i nostri tessuti. Il nostro team è composto interamente da madri che un tempo si preoccupavano della pelle sensibile dei propri figli, e la salute è sempre al centro di tutto ciò che creiamo. Siamo in contatto con pazienti XP e le loro famiglie in tutto il mondo, e abbiamo spedito il nostro abbigliamento anti-UV con ventola in molti paesi.

Se ha domande — sulla taglia, sull’uso o su qualsiasi altra cosa — non esiti a contattarci.

Lo Xeroderma Pigmentosum in Giappone

Lo xeroderma pigmentosum si manifesta in Giappone con una frequenza superiore rispetto a gran parte del mondo, colpendo circa 1 persona su 22.000. Anche la distribuzione dei gruppi di complementazione differisce da quella dei Paesi occidentali: in Giappone circa la metà dei pazienti appartiene al Gruppo A, spesso associato a sintomi neurologici, mentre in Europa e negli Stati Uniti il gruppo più diffuso è il Gruppo C.

In Giappone esiste inoltre una rete nazionale in cui i pazienti XP e le loro famiglie si scambiano informazioni e si sostengono a vicenda, la National Xeroderma Pigmentosum (XP) Liaison Association. Maggiori informazioni (solo in giapponese) sono disponibili qui:
https://www.xp-japan.net/

Per saperne di più sullo Xeroderma Pigmentosum

Per chi desidera saperne di più sullo xeroderma pigmentosum, ecco un elenco di alcune tra le principali istituzioni di ricerca e cura nel mondo:

・L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) pubblica informazioni generali sulla protezione dai raggi UV.
・Negli Stati Uniti: il National Institutes of Health (NIH) / National Cancer Institute (NCI) — il team del Dr. Kenneth Kraemer conduce ricerche cliniche sullo XP da oltre 50 anni.
・Nel Regno Unito: il National XP Service presso il Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust è l’unico servizio specialistico dedicato allo xeroderma pigmentosum nel Paese.
・In Francia: il Protocollo Nazionale di Diagnosi e Cura (PNDS) definito dall’autorità sanitaria francese (HAS) e la rete per le malattie rare FIMARAD garantiscono un’assistenza specializzata.
・In Giappone: il Dipartimento di Dermatologia della Facoltà di Medicina dell’Università di Kobe conduce ricerche con cellule iPS per chiarire i meccanismi dello XP e sviluppare nuovi trattamenti.
・Orphanet (www.orpha.net), il database europeo delle malattie rare, pubblica informazioni sullo XP (ORPHA:910) in più lingue.

Per informazioni aggiornate sugli approcci terapeutici attuali e sulla ricerca in corso, si veda anche il capitolo dedicato allo xeroderma pigmentosum in GeneReviews, una rassegna medica sottoposta a revisione paritaria pubblicata dalla U.S. National Library of Medicine (NCBI):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1397/

Sosteniamo con tutto il cuore ogni persona con xeroderma pigmentosum, affinché possa vivere una vita in cui, semplicemente indossando un capo di abbigliamento anti-UV con ventola di EPOCHAL, la qualità della vita migliori e tutti possano affrontare con serenità nuove sfide, qualunque esse siano.

Protezione UV forte, delicata sulla pelle — Gli abiti e i cappelli anti-UV di EPOCHAL

晴れたらエポカル！～Sunny days call for EPOCHAL.

Peekaboo Inc. / Amministratore Delegato, EPOCHAL Producer
Kikuko Matsunari

イタリア語