Pour les personnes atteintes de Xeroderma Pigmentosum 

ファン付きUV防護服　EPOCHAL　株式会社ピーカブー

À ceux qui vivent avec le XP : un vêtement de protection UV à ventilateur qui peut changer une vie

Bonjour, et merci beaucoup d’avoir contacté EPOCHAL.

Nous fabriquons trois types de vêtements de protection UV équipés d’un ventilateur, conçus spécialement pour les personnes atteintes de Xeroderma Pigmentosum (XP) : un modèle cape, un modèle à enfiler et un modèle ouvert devant. Chacun est équipé d’un ventilateur de refroidissement intégré, qui aide à réguler la température corporelle, réduit la sensation de pression pendant le port, et empêche la visière transparente de s’embuer.

Notre protection UV est complète : le tissu du vêtement bloque 100 % des rayons UV, et la visière en bloque en moyenne 99,7 %, tout en conservant un champ de vision doux et net. Ces chiffres ont été mesurés non seulement au Japon, mais également par l’ARPANSA, l’agence nationale australienne de radioprotection — vous pouvez donc avoir toute confiance dans ces données.

Vous pouvez consulter et choisir parmi notre gamme complète ici :
https://www.epochal.jp/uv protective clothing
https://www.epochal.jp/view/category/ct188

https://www.epochal.jp/view/category/photosensitivity

Pour les commandes en dehors du Japon, « World Shopping BIZ » s’ouvrira automatiquement, traduisant la page dans votre langue et affichant clairement les frais de livraison et les détails.

EPOCHAL est géré par Peekaboo Inc., une entreprise spécialisée dans la protection contre les UV depuis 25 ans — bien avant que ce sujet ne soit largement connu. Nous travaillons en étroite collaboration avec des chercheurs de l’institut japonais RIKEN, des dermatologues et des scientifiques pour développer nos tissus. Notre équipe est entièrement composée de mères qui se sont un jour inquiétées de la peau sensible de leurs propres enfants, et la santé est toujours au cœur de tout ce que nous créons. Nous sommes en lien avec des patients atteints de XP et leurs familles partout dans le monde, et nous avons expédié nos vêtements de protection UV à ventilateur dans de nombreux pays.

Si vous avez des questions — sur la taille, l’utilisation ou tout autre sujet — n’hésitez surtout pas à nous contacter.

Le Xeroderma Pigmentosum au Japon

Le xeroderma pigmentosum est plus fréquent au Japon que dans la plupart des régions du monde, touchant environ 1 personne sur 22 000. La répartition des groupes de complémentation y diffère également de celle des pays occidentaux : au Japon, environ la moitié des patients appartiennent au groupe A, souvent associé à des symptômes neurologiques, alors qu’en Europe et aux États-Unis, c’est le groupe C qui est le plus répandu.

Le Japon dispose également d’un réseau national où les patients atteints de XP et leurs familles échangent des informations et se soutiennent mutuellement, la National Xeroderma Pigmentosum (XP) Liaison Association. Plus d’informations (en japonais uniquement) ici :
https://www.xp-japan.net/

Pour en savoir plus sur le Xeroderma Pigmentosum

Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur le xeroderma pigmentosum, voici une liste de quelques-unes des principales institutions de recherche et de soins dans le monde :

・L’Organisation mondiale de la santé (OMS) publie des informations générales sur la protection contre les UV.
・Aux États-Unis : les National Institutes of Health (NIH) / le National Cancer Institute (NCI) — l’équipe du Dr Kenneth Kraemer mène des recherches cliniques sur le XP depuis plus de 50 ans.
・Au Royaume-Uni : le National XP Service du Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust est le seul service spécialisé dédié au xeroderma pigmentosum dans le pays.
・En France : le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) établi par la Haute Autorité de Santé (HAS), ainsi que la filière de santé maladies rares FIMARAD, assurent une prise en charge spécialisée.
・Au Japon : le département de dermatologie de la faculté de médecine de l’Université de Kobe mène des recherches utilisant des cellules iPS pour élucider les mécanismes du XP et développer de nouveaux traitements.
・Orphanet (www.orpha.net), la base de données européenne des maladies rares, publie des informations sur le XP (ORPHA:910) en plusieurs langues.

Pour des informations à jour sur les approches thérapeutiques actuelles et la recherche en cours, veuillez également consulter le chapitre consacré au xeroderma pigmentosum dans GeneReviews, une synthèse médicale évaluée par des pairs publiée par la U.S. National Library of Medicine (NCBI) :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1397/

Nous soutenons de tout cœur chaque personne atteinte de xeroderma pigmentosum, pour qu’elle puisse vivre une vie où, avec un simple vêtement de protection UV à ventilateur d’EPOCHAL, sa qualité de vie s’améliore et où chacun puisse relever avec sérénité de nouveaux défis, quels qu’ils soient.

Une protection UV puissante, douce pour la peau — Les vêtements et chapeaux anti-UV d’EPOCHAL

晴れたらエポカル！～Sunny days call for EPOCHAL.

Peekaboo Inc. / Directrice Générale, EPOCHAL Producer
Kikuko Matsunari

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