Für Menschen mit Xeroderma Pigmentosum
Für alle, die mit XP leben: Eine UV-Schutzkleidung mit Ventilator, die das Leben verändern kann
このページを読む言語を選ぶ： 日本語 ｜ English ｜ Deutsch ｜ Italiano ｜ FaisrançHallo, und vielen Dank, dass Sie sich an EPOCHAL gewandt haben.
ファン付きUV防護服 EPOCHAL 株式会社ピーカブー
Wir stellen drei Arten von UV-Schutzkleidung mit eingebautem Ventilator her, die speziell für Menschen mit Xeroderma pigmentosum (XP) entwickelt wurden: einen Umhang-Typ, einen Überzieh-Typ und einen vorne offenen Typ. Jede Variante verfügt über einen eingebauten Kühlventilator, der die Körpertemperatur reguliert, das Engegefühl beim Tragen verringert und das Beschlagen des durchsichtigen Gesichtsschutzes verhindert.
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- フェイスガード付きジャケットのようなスタイル
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- ファンから入った風は全体に届きます
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- フェイスガードは顔から少し離れます
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- 下からの紫外線を防げます
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- フェイスガードはファスナーで取り外し可能
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- フードの後ろにもファン付き
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- ファンのバッテリーはポケットに
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- 肩までガード可能
Unser UV-Schutz ist gründlich: Der Stoff des Kleidungsstücks blockiert 100 % der UV-Strahlen, und der Gesichtsschutz blockiert im Durchschnitt 99,7 %, während er dennoch ein weiches, klares Sichtfeld bietet. Diese Werte wurden nicht nur in Japan gemessen, sondern auch von ARPANSA, der australischen nationalen Behörde für Strahlenschutz, bestätigt — Sie können sich also auf die Zahlen verlassen.
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- 動きを妨げないサイズ感
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- ケープタイプで着用が簡単
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- 下からの紫外線ガード付き
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- ポケットに内側から手を入れてハンドガードに
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- ハンドガードは伸縮性があります
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- お顔の曇り除けにファン付き
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- 長袖丈のケープスタイル
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- ファンの風は上に流れるよう作られています
Unser gesamtes Sortiment finden Sie hier:
https://www.epochal.jp/view/category/ct188
https://www.epochal.jp/view/category/photosensitivity
Bei Bestellungen außerhalb Japans öffnet sich automatisch „World Shopping BIZ”, das die Seite in Ihre Sprache übersetzt und Versandkosten sowie Details übersichtlich anzeigt.
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- ファン付きUV防護服 EPOCHAL エポカル 株式会社ピーカブー
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- 風が全体に回るようウエストシェイプ
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- お顔もﾌｪｲｽｶﾞｰﾄﾞで守れます
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- 暑さ対策用のファン付き
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- 完全遮蔽素材を採用
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- 縫い目がなく見やすいフェイスガード
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- 視界を確保しやすいフェイスガード
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- 手の甲ガード付き
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- ポケットは横から手を入れられます
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- ファン付きUV防護服 子供用 EPOCHAL 株式会社ピーカブー
EPOCHAL wird von der Peekaboo Inc. betrieben, einem Unternehmen, das sich seit 25 Jahren auf UV-Schutz spezialisiert hat — lange bevor dies ein weit verbreitetes Thema war. Wir arbeiten eng mit Forschern des japanischen RIKEN-Instituts, Dermatologen und Wissenschaftlern zusammen, um unsere Stoffe zu entwickeln. Unser Team besteht ausschließlich aus Müttern, die sich einst um die empfindliche Haut ihrer eigenen Kinder gesorgt haben, und Gesundheit steht bei allem, was wir herstellen, im Mittelpunkt. Wir stehen mit XP-Patienten und ihren Familien auf der ganzen Welt in Verbindung und haben unsere Ventilator-UV-Schutzkleidung bereits in viele Länder verschickt.
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- 完全遮蔽素材を使用
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- ファン付きUV防護服かぶりタイプ
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- ファンの風を上に送るためウエストを締めます
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- フードはかなり大きくつばも付いています
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- ファスナーでフェイスガードを左右から外すことができます
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- 手の日焼けを守るためにポケットに手を入れられます
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- 手の甲ガードで手を守れます
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- フェイスガードはファスナーで取り外し可能
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- フェイスガードを外すと圧迫感はなくなります
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- バッテリーは胸元のポケットに収納可能
Wenn Sie Fragen haben — zur Größe, zur Anwendung oder zu irgendetwas anderem — zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.
Xeroderma Pigmentosum in Japan
Xeroderma pigmentosum tritt in Japan häufiger auf als in den meisten Teilen der Welt — schätzungsweise 1 von 22.000 Menschen ist betroffen. Auch die Verteilung der Komplementationsgruppen unterscheidet sich von westlichen Ländern: In Japan gehört etwa die Hälfte aller Patienten zur Gruppe A, die häufig mit neurologischen Symptomen einhergeht, während in Europa und den USA die Gruppe C am häufigsten vorkommt.
In Japan gibt es außerdem ein landesweites Netzwerk, in dem sich XP-Patienten und ihre Familien austauschen und gegenseitig unterstützen, die „National Xeroderma Pigmentosum (XP) Liaison Association”. Weitere Informationen (nur auf Japanisch) finden Sie hier:
https://www.xp-japan.net/
Mehr über Xeroderma Pigmentosum erfahren
Für alle, die mehr über Xeroderma pigmentosum erfahren möchten, hier eine Übersicht einiger weltweit führender Forschungs- und medizinischer Einrichtungen:
・Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) veröffentlicht allgemeine Informationen zu Sonnenschutz und UV-Strahlung.
・In den USA: Die National Institutes of Health (NIH) / das National Cancer Institute (NCI) — das Team von Dr. Kenneth Kraemer erforscht XP seit über 50 Jahren klinisch.
・In Großbritannien: Der National XP Service am Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust ist der einzige spezialisierte Dienst für Xeroderma pigmentosum im Vereinigten Königreich.
・In Frankreich: Das nationale Diagnose- und Behandlungsprotokoll (PNDS) der französischen Gesundheitsbehörde (HAS) sowie das Netzwerk für seltene Erkrankungen FIMARAD bieten spezialisierte Versorgung.
・In Japan: Die Abteilung für Dermatologie der Medizinischen Fakultät der Universität Kobe erforscht mithilfe von iPS-Zellen die Krankheitsmechanismen von XP und die Entwicklung neuer Behandlungsansätze.
・Orphanet (www.orpha.net), die europäische Datenbank für seltene Erkrankungen, veröffentlicht Informationen zu XP (ORPHA:910) in mehreren Sprachen.
Aktuelle Informationen zu Behandlungsansätzen und laufender Forschung finden Sie auch im Xeroderma-pigmentosum-Kapitel von GeneReviews, einer von der US National Library of Medicine (NCBI) veröffentlichten, von Experten begutachteten medizinischen Übersicht:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1397/
Wir unterstützen von ganzem Herzen jeden Menschen mit Xeroderma pigmentosum dabei, ein Leben zu führen, in dem sich — schon mit einem einzigen Kleidungsstück von EPOCHALs UV-Schutzkleidung mit Ventilator — die Lebensqualität verbessert und alle sich mit Freude neuen Herausforderungen stellen können.
Starker UV-Schutz, sanft zur Haut — EPOCHALs UV-Schutzkleidung und Hüte
晴れたらエポカル！～Sunny days call for EPOCHAL.
Peekaboo Inc. / Geschäftsführerin, EPOCHAL Producer
Kikuko Matsunari
ドイツ語
