エポカル UVカットウェア 

UV protective clothing for children with xeroderma pigmentosum (XP)
  • UV protective clothing for children with xeroderma pigmentosum (XP)
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UV protective clothing for children with xeroderma pigmentosum (XP)

It is made of a special thin UV-blocking material with complete shielding and a transparent vinyl material with a UV blockage rate of 99.7%. In addition, a fan has been added to keep the wearer cool.

36,600

税込
生産国:Japan

11,000円以上のお買い上げで送料無料♪

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  • This product is a UV-shielding protective suit with fan for xeroderma pigmentosum, an intractable disease that prevents exposure to ultraviolet rays, created by the only UV-protective wear brand for babies and adults in Japan: EPOCHAL.

    Unlike ordinary materials, this garment is made of "complete shielding" material.

    EPOCHAL's goal is to create products that are
    thin, lightweight, and highly effective in blocking UV rays! The product is This is made possible by using a special fiber containing titanium dioxide (see below). The effect does not deteriorate even after washing.

    In addition, the ingenious design makes it extremely breathable, so that even in hot weather, you can enjoy going out "comfortably even if you wear long sleeves," like in the shade of a tree!

    XP
    *こちらの製品はクーポン対象外となります。

色素性乾皮症(XP)について

どんな病気なの?:露光部の皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚が乾燥し、皮膚がんが普通の人の数千倍多く生じる病気で、半数以上の患者さんで神経症状が現れる。また多くの患者さんで日に当たると異常に激しい日焼けの反応が生じ、それが引くのに1-2週間かかる。 (※難病情報センターより)

どのくらいの患者さんが日本に入るの?:色素性乾皮症の患者さんの割合は日本では人口2万2千人に1人の割合と考えられています。いくつかの資料、文献から得た情報に、現在通院中の方などを加えますと、おそらく300 – 600名の患者さんがいると推定されます。

どのような症状が出ますか?:

病型によって症状は異なります。共通する症状は、日光露光部に発生する皮膚がんです。しかし、すぐに皮膚がんが生じるわけではなく、最初のうちは日光に繰り返しあたるうちに、露光部の皮膚にしみが増え、皮膚が乾燥します。A群では光線過敏症状が非常に強く、生後初めての日光曝露後に健常人と比べてはるかに激しい日焼けの反応が生じます。たとえば、5分外出しただけでも真っ赤に顔が腫れ、涙が出て、翌日には水ぶくれも生じ、その症状は日を追うごとに増し、4日後あたりがピークとなります。眼の白目の部分も紅く充血します。このようなことを繰り返すうちに日に当たる部位に1-2歳でそばかす様の色素斑が目立ってきます。

C群やV型については、日焼けの反応がひどいという症状ははっきりしないことも多く、日の当たる部位に10歳までにしみがたくさん生じ、 日光曝露量 にもよりますが、20歳頃から露光部に皮膚がんが生じ始めます。中年以降皮膚がんが多発して初めてXPと診断される場合もあります。

神経症状については、日本ではA群の患者さんで多くみられます。頚のすわり、寝返り、つかまり立ち、歩行などは、通常よりやや遅れが見られるもののほぼ年齢相応の機能が獲得できます。運動機能のピークは6歳頃で、次第に転びやすいなどの神経症状が出始めますが、通常の意思の疎通は十分に行なえます。学童期前半で聴力レベルの低下が見られ、学童期後半では補聴器装用が必要となります。知的障害の進行と聴力低下に伴い、15歳ころに言語機能は消失します。体のバランスを保ちにくいことも特徴でよく転びます。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/112

難病情報センターより引用



防護服は今買えますか?:

この防護服は、XPだけでなく、紫外線に当たれない日光アレルギーや、光線過敏症、膠原病やがんの方にもお使いいただきたいと考えておりますが、クラウドファンディングで制作しました今ある製品は、すべて「色素性乾皮症患者の会」へ寄贈いたします。もし、ご要望の方がおられましたら、お問い合せにてご連絡ください。

LINEでは、企画スタッフと直接お話ができるようになりました。

今すぐに必要なものを手作りすることもあります。また、ご提案も差し上げますので
お気軽にお問い合わせください。

https://page.line.me/fjz3111w?oat__id=420285&openQrModal=true

サイズ表

(cm) 着丈 身幅 裄丈
120㎝ 64 48 70
150㎝ 73 54 86
(cm) つばの長さ フラップ(たれ)の長さ
SS
S
(cm) 容器の高さ 容器の幅

大人用は、サイズ表をご覧になり、ご自身の着心地の良いものに合わせてお選びください。サイズ選びに困ったときは、ぜひお問い合せにお好みを添えていただき、「こんな風に着たい」をお伝えください。 エポカルスタッフが必ずご相談に乗らせていただきます。

製品詳細

製品コード 50522
UVカット率 UV遮蔽率99%以上(カケン調べ)
カラー グレー
カラーはPCなどの画面の環境により差異が生じることを予めご了承下さい。
サイズ 120.150㎝ 2サイズ(2022.2月現在)
寸法(cm) ±2cm程度の誤差(個体差)がある場合がありますことを予めご了承ください。
重量
組成 ポリエステル100% <UV完全遮蔽>
生産国
付属品 -
この製品の特長 特に紫外線を浴びたくない方のための上半身をできうる限り遮蔽し、ファンを取り付けることで涼しく過ごせるUV防護服です。XP(色素性乾皮症)のこどものために制作しました。
開発秘話

https://camp-fire.jp/projects/view/262061 

こちらでご覧ください。

おすすめの着用時季・シーン

1年中

色素性乾皮症・光線過敏症・日光過敏症・日光アレルギー・アトピーなど

どんな方でも。

園芸や、釣り、アウトドアでも

注意事項


手洗いしてください

その他機能
製品コード
価格
UVカット率 UV遮蔽率99%以上(カケン調べ)
カラー グレー ネイビー
サイズ レディースM、レディースL
寸法(cm) (cm) 身丈 身幅 裄丈
レディースM 63 47 83
レディースL 66 50 84
重量
組成 綿63% ポリエステル37% <UVカット素材>
生産国
付属品
入荷予定日 入荷しています(メールマガジンとフェイスブック/ブログで確認を!)
この製品の特長
開発秘話
おすすめの着用時季・シーン お肌の状態や、地域の気候、シーンに合わせて健やかな着用をしてください。下記は東京の気温の目安になります。
3~6月・9月~11月
注意事項 以下の点にご注意いただき、毎日清潔なエポカル製品をご愛用ください。
① 取り外し可能なパーツがある場合は取り外し、特に汚れてしまったところは中性洗剤でつまみ洗いしてください。
②洗濯機で洗うときはランドリー用のネットに入れてください。
③ 製品に縫い付けまたは、シールなどで表示してあります洗濯表示に従って洗濯してください。
⑥ 脱水後乾かす前に叩いて形を整えてください。日陰の平干しをおすすめします。
⑦ アイロンをかける場合は低温で当て布をして行ってください。
⑧ 禁止
漂白剤入りの洗剤、
タンブル乾燥機、
ドライクリーニング禁止。
その他機能
製品コード 00497
価格
UV内容量/容器
全成分表示/th>
入荷予定日
開発秘話

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