＜色素性乾皮症（XP）について＞

どんな病気なの？：露光部の皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚が乾燥し、皮膚がんが普通の人の数千倍多く生じる病気で、半数以上の患者さんで神経症状が現れる。また多くの患者さんで日に当たると異常に激しい日焼けの反応が生じ、それが引くのに１－２週間かかる。 (※難病情報センターより)

どのくらいの患者さんが日本に入るの？：色素性乾皮症の患者さんの割合は日本では人口２万２千人に1人の割合と考えられています。いくつかの資料、文献から得た情報に、現在通院中の方などを加えますと、おそらく300 – 600名の患者さんがいると推定されます。

＜どのような症状が出ますか？＞

病型によって症状は異なります。共通する症状は、日光露光部に発生する皮膚がんです。しかし、すぐに皮膚がんが生じるわけではなく、最初のうちは日光に繰り返しあたるうちに、露光部の皮膚にしみが増え、皮膚が乾燥します。A群では光線過敏症状が非常に強く、生後初めての日光曝露後に健常人と比べてはるかに激しい日焼けの反応が生じます。たとえば、5分外出しただけでも真っ赤に顔が腫れ、涙が出て、翌日には水ぶくれも生じ、その症状は日を追うごとに増し、4日後あたりがピークとなります。眼の白目の部分も紅く充血します。このようなことを繰り返すうちに日に当たる部位に１－２歳でそばかす様の色素斑が目立ってきます。

C群やV型については、日焼けの反応がひどいという症状ははっきりしないことも多く、日の当たる部位に10歳までにしみがたくさん生じ、 日光曝露量 にもよりますが、20歳頃から露光部に皮膚がんが生じ始めます。中年以降皮膚がんが多発して初めてXPと診断される場合もあります。

神経症状については、日本ではA群の患者さんで多くみられます。頚のすわり、寝返り、つかまり立ち、歩行などは、通常よりやや遅れが見られるもののほぼ年齢相応の機能が獲得できます。運動機能のピークは６歳頃で、次第に転びやすいなどの神経症状が出始めますが、通常の意思の疎通は十分に行なえます。学童期前半で聴力レベルの低下が見られ、学童期後半では補聴器装用が必要となります。知的障害の進行と聴力低下に伴い、15歳ころに言語機能は消失します。体のバランスを保ちにくいことも特徴でよく転びます。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/112

難病情報センターより引用

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＜紫外線について＞

紫外線は、主に太陽光から発射される目に見えない光線です。
私たちが毎日浴びている太陽光は、「紫外線・可視光線・赤外線」の3種類に分けられます。
紫外線は地上に届く太陽光の一部で、光の中でも強いエネルギーを持っています。
波長が長い順にUV-A、UV-B、UV-Cの3つに分類され、A・Bの波長が地上に届き、C波長は最も強い波長になりますが、「地球の宇宙服」とも言われるオゾン層によって遮られています。
紫外線対策: 
紫外線の浴びすぎを防ぐために以下の基本的な対策をお勧めします。
（紫外線.com／子供のための紫外線対策協会　https://shigaisen.com/　）

＜紫外線対策6か条＞
紫外線の強い時間帯は外出を避ける＝10～15時が最も強い時間帯です。
日陰を利用する＝約半分の紫外線がカットされます
UVカットウェアを着る＝日焼けしやすい場所を効率よく、また洗っても落ちないものを選びましょう
日傘をさすか、帽子をかぶる＝持って歩ける日陰です！
サングラスをかける3＝目はむき出しの臓器なので、サングラスは重要です。
日焼け止めを塗る＝どうしても露出する場所を保湿効果の高いUVクリームで補いましょう。

EPOCHALがUVカットウエアをお勧めする理由:
EPOCHAL（エポカル）の製品は、UVカット率91％以上の特殊素材を使用しています。
デザインと素材の機能を両立させ、育児経験から年代に合った製品を作り上げています。
20年以上の紫外線と紫外線対策に対する蓄積データと、母親としての知恵を活かしたシンプルで愛情とアイデアが詰まった製品。

選ばれるわけ:
EPOCHAL(エポカルブランド）の製品は、特殊な繊維（セラミック／酸化チタンが練り込まれた繊維を使用）で作られたUVカットウエアや帽子で、有害な紫外線から健康な肌を守ります。アトピー・火傷・痣・敏感肌から光線過敏症、XPまで、赤ちゃんから大人まで、しっかり紫外線から肌を守るウェアやグッズがあります。
また、外部検査機関で検査と、素材の風合いや使い心地の良さの研究を徹底的に行っています。
現在、和光理研インキュベーションプラザに本社があり、ここでも紫外線測定器で素材の検査や製品の研究を行っています。

紫外線対策は健康な肌を保つためだけでなく、無駄な日焼けを防ぐことで「免疫力」をキープすることができます。
ただ、紫外線は、悪い事ばかりではありません。
骨を作る助けをするビタミンDを作るという良いこともあることを知ってください。

EPOCHAL(エポカル ブランド）のUVカットウエアを活用して、快適で安心な外出を楽しんでください！